richman77

несколько дней назад нас выписали..вот теперь лечимся дома. полхолодильника забито лекарствами..состояние дочки стабильное.. ищем хорошего детского массажиста. вирусы кажется добили. по крайней мере анализ крови на ПЦР их не выявил. Анна Владимировна наш лечащий врач. спасибо!

дочка в стабильном состоянии. желудочный зонд сняли, ест из бутылочки сама. судороги случаются и беспокойна, когда не спит, иногда колят психотропные препараты чтобы заснула. подкорректировали противосудорожные. Благодарю людей которые помогли мне финансово. Деньги из кафе Кампус получены, и потрачены сегодня в аптеке на препараты: сироп кеппра, сомазина, депакин хроносфера,а также запас систем и шприцов.

да моей доче действительно стало лучше. наметилась положительная динамика, она пошла на поправку. на данный момент практически не бывает судорог, полностью отказались от снотворных успокоительных препаратов. жена пытается заново учить кушать самостоятельно из бутылочки, но пока это трудно. Ксюшка быстро устает. курс кортексина начали, это один из лучших препаратов для лечения и восстановления функций мозга. и мы сейчас очень рады, потому что теперь точно знаем, что опасный участок пройден, и нужно лишь дальше продолжать лечить и восстанавливать ребенка сколько бы для этого не понадобилось времени, усилий и финансов. но за то, это возможно! и никто уже не сможет прикрыться словами "безнадежно..сколько бы не вложили денег это не поможет", тем самым оправдывая свое безразличие и бездействие. Врачи всегда говорят хуже, чем возможно есть на самом деле, тем самым страхуя себя на случай непредвиденных обстоятельств и буду неуверенными в себе. поскольку если что-то случится, всегда можно сказать, что об этом говорили родителям заранее. поэтому чтобы не случилось, не падайте духом, бог и люди помогут все преодолеть, главное вера! а мы верим, что несмотря на все прогнозы, дочка восстановится и у нее не будет никаких отклонений. ведь ошиблись же врачи что она слепа и не слышит..значит возможно и во всем другом ошибаются! Благодаря помощи хороших людей, мне сегодня удалось открыть накопительный счет в одном из филиалов банка Асака на свое имя. Вот данные: ТОФ Асака, р/с 20406000000000411000. теперь думаю в какие организации можно обратиться, и каким образом. может кто что посоветует.

Спасибо всем. единственный подарок какой я хочу, пусть он будет за все мои будущие дни рождения, это чтобы моя дочка была здоровой

сейчас подключили аппарат, который постоянно вливает снотворное, дочке не позволяют пробуждаться, потому что сразу начиются судороги. причину их выяснили. сегодня забрал из НИИ вирусологии анализы на торч-инфекцию, делали на 5 основных видов. я надеялся что будут отрицательны. но из них выявились 3 в острой форме: цитомегаловирус, простой герпес и токсоплазмоз. это плохо. это значит что уже более 5 недель (дома и в 5-ой больнице) вирусы вредили.. сейчас процесс в головном мозге продолжается. и лечение неврологии опять ушло на второй план. нужен курс сильных противовирусных препаратов. из них пока назначили зовиракс.. еще назначили ровамицин, метрогил, виферон. зовиракс нужно делать МИНИМУМ месяц, каждый день по 1 ампуле, ее стоимость примерно 25 тыс. сум. на 2 дня я приобрел все лекарства. если кто поможет с зовираксом был бы благодарен. на другом сайте люди стали собирать средства для того чтобы помочь в лечении дочки. создали группу в одноклассниках.

на данный момент дочку постоянно держат в спящем состоянии, как только просыпается и у нее начинается гиперкинез, судороги, ее опять усыпляют.. сейчас не знаю чем, но вчера давали сибазон. сделали узи головного мозга через родничок, сказали что есть последствия от того что судорожный синдром проявлялся очень долго, мы 3 недели так лежали мучались и никто ничего не делал. заключение не совсем понял..то ли рибоксически, то ли гипоксически-ишемические изменения в головном мозгу. сделали узи всех внутренних органов, все слава богу более-менее в норме, лишь немного на сердце болезнь повлияла и печень увеличена из-за температуры и лекарств. ребенок похудел на полкилограмма. очень поругали нас за то что давали большой объем жидкости ребенку, и в виде капельниц, и с пищей, и еще отдельно поили, нужно жидкость давать в сбалансированном количестве, ни на мл больше или меньше того что положено и все это под контролем врача, так как в голове жидкость должна рассосаться. дочку каждый день взвешивают, и даже памперс, сколько воды влили и сколько вышло..четко контролируют все. в общем я очень доволен качеством медицинского ухода и внимания. чувствуется профессионализм врачей и остального мед.персонала.

приобрел нетромицин в аптеке на Текстильном, 28 500 сум за 150 мг, действительно вроде написано Schering-Plough, но весь текст на турецком. обратил внимание на производителя потому что в больнице сказали что бывает разный, и лучше брать швейцарский, он не в ампуле, а в пузырьке. и когда потом принес в больницу медсестра тоже удивилась что в ампуле пошла показывать врачу, тот ли препарат. но вроде начали делать, надеюсь состав не отличается, не хуже и не разбавлен.

списка пока нет.. но мне хватает и одного нитромицина. стоимость его отличается в зависимости от производителя. его нужно 150 мг в день. при этом 50 мг. турецкого стоит 20 тыс. сум, а швейцарского от 50 тыс. сум, 150 мг турецкого от 30 000-50 000 сум, а швейцарского... Отличаются они упаковкой-ампулой, внутри тоже самое или нет не знаю. врачи сказали лучше швейцарский. аптеки обзвонил, объезжать искать смысла нет. если только брать со склада или еще где..

Кто-нибудь может подсказать где лекарства можно достать дешевле, чем в аптеках? может напрямую со складов или фарм.компаний..в общем из первых рук.

спасибо Вам, она у меня сильная девочка, вот после стольки антибиотиков даже дисбактериоза оказывается не было... так что выздоровеет я верю. в будущем может будет хорошим детским врачом) СПАСИБО! я просто отец. И Вам спасибо! Держимся, появилась уверенность что все будет хорошо! и даже спокойствие какое-то, хотя понимаю что все еще впереди. главное я вижу сейчас что врачи знают, что делают и чувствуют уверенность в действиях, не как до этого. да тронулся. должно быть легче, дочке за два дня лечения назначенным антибиотиком метрогилом и бактериофагом уже стало лучше, я уже сегодня заметил. да и спала она ночью часа 3-4 подряд такого давно не было, появились попытки сосать из бутылочки..с трудом совсем чуток, быстро устает, но все же достижение. спасибо! сегодня дочку осмотрела привлеченный больницей невропатолог, она подкорретировала убойные дозы ранее назначенных препаратов, и подключила лечение неврологии, которое мы должны были начать еще месяц назад. также она заметила что при гиперкинезе у дочки проявляются судороги, показала симптомы и сказала что это очень изнашивает организм, и усугубляет положение. вот эти судороги были на протяжении всех 3-х недель лежания в больнице и их в упор никто не замечал..и ничего не делал.

Слава богу мы в САМПИ. пока проходим обследование и диагностику. вместо полимиксина назначили нитромицин.

обсудил с врачом. теперь нам надо повторно срочно сдавать кучу анализов на чувствительность к синегнойной палочке и возможно рискнуть использовать не совсем подходящий антибиотик. одного бактериофага к сожалению будет не достаточно. + к этому сказали еще раз сдать несколько анализов на торч инфекции... все это нужно сдавать в других лабораториях, лучше в центре иммунологии или в частных типа Medic-AS, поскольку сторонний врач убедил что анализам данной больницы нельзя верить.. завтра с утра еду договариваться о переводе в САМПИ, надеюсь удачи будет на моей стороне. по другому нам нельзя иначе поколечат в этой больнице еще больше. я благодарен тем кто предлагает финансовую помощь и здесь и в личку, пока я справляюсь и родня помогает. сейчас главное вывести из этого тяжелого состояния, чтобы физически тело было здорово, а потом будем лечить неврологию..вот потом наверное понадобятся значительные средства, постараемся потянуть, но если не потянем я конечно же от помощи добрых людей не откажусь.

теоретически любая больница не захочет возиться с тяжелым пациентом, и любая с удовольствием откажется от такового. а так конечно они могут организовать отдельную палату, и исключить по максимуму соприкосновения остальных больных и мед.персонала. тем более когда за это готовы платить. там хороший и грамотный медицинский уход который нам очень нужен.

Полимиксин М в Ташкенте есть, но это не то что нам нужно. Нужен именно Полимиксин Б аналогичные препараты есть, но на одни снижена чувствительность, другие нельзя из-за возраста, а самый эффективный противопоказан из-за того что отит уха начался (после гентамицина)..вот так. ну в общем-то эти препараты это не все что нужно сейчас делать. лечение должны начать в САМПИ, многие препараты не аптечные там есть, но вопрос тянется и тянется с переводом туда и никакой конкретики нет.

попросил знакомую на Украине, она позвонила в компанию и обзвонила все крупные аптечные сети...нигде нет. сейчас хотя бы сколько-нибудь бы найти.. тоже видел такую инфу..не выпускается аж с 2003 года. но производитель не только на Украине. есть производители и в России и зарубежом..в частности в Китае. в России нашел одного, звонил. они производят, но не продают как лекарство, лишь для лабораторных опытов..или что-то в этом роде.

нет не получается найти

Люди, нужен Полимиксина В сульфат СРОЧНО. вот информация о препарате: http://www.ros-med.info/reestr-ls/info.php?id=30642&action=opisanie может у кого есть друзья или родня на Украине, препарат производится именно там.

Синегнойный бактериофаг найден в Ташкенте, российский. остался полимиксин Б. его синонимы: Аэроспорин, Aerosporin, Bacillosporin, Polmix, Polymyxin B, Polymyxini В sulfas "Препараты, содержащие ПОЛИМИКСИН B (POLYMYXIN B ) • ПОЛИЖИНАКС® ВИРГО (POLYGYNAX VIRGO) эмульсия д/интравагин. введения в капс. 35 тыс.МЕ+35 тыс.МЕ+100 тыс.МЕ: 3 или 6 шт. • ПОЛИЖИНАКС® (POLYGYNAX) капс. вагинальные 35 тыс.МЕ+35 тыс.МЕ+100 тыс.МЕ: 6 или 12 шт. • ПОЛИДЕКСА (POLYDEXA) капли ушные 10 мг+10 тыс.EД+1 мг/1 мл: фл. 10.5 мл в компл. с дозир. пипеткой • ПОЛИДЕКСА С ФЕНИЛЭФРИНОМ (POLYDEXA WITH PHENYLEPHRINE) спрей назальный: фл. 15 мл с распылителем • МАКСИТРОЛ (MAXITROL) капли глазные 1 мг+3.5 мг+6 тыс.ЕД/1 мл: фл. 5 мл • АНАУРАН® (ANAURAN) ◊ капли ушные 10 тыс.МЕ+3.75 тыс.МЕ+40 мг/1 мл: фл.-капельн. 25 мл 1 шт." Нам нужно для внутривенной инъекции

вот только некому привезти.. "передать" в смысле там в аэропорту передадут

Россия, Казахстан, Киргизия...любые наши приграничные соседи..может кто-то летает периодически. в Москве есть люди кто купит, передаст в аэропорту, в Казахстане тоже возможно помогут..В Алматы. другой вариант наши фарм.компании или центры вакцинации и переливания крови, может там есть. купим хотя бы пока местный. но ищу в интернете пока не вижу ничего существенного.

потому что никому это не нужно. врачи приходят отработать свои часы и получить зарплату. + к этому они на 99,99% низкоквалифицированные по крайней мере в 5-ой больнице в тех отделениях через которые мы прошли..даже слово "специалисты" не уместно, безответственны и халатны. никто не контролирует, а если и контролируют то точно такие же люди. любой успех - заслуга врача, любое поражение - "сделали все что могли". просты люди ничего никогда не докажут. у них уже больше 2-х недель этит анализы, которые я сделал в Ташми лежали, и никто на них не обратил внимания. каждый новый врач даже ленится читать историю, просто спрашивает что беспокоит и что принимали. стараются даже не подходить к ребенку..так со стороны зашел.."ну как вы?..температура? сколько? 39...вой вой плохо..надо чето делать" ...

Сегодня приезжал очень хороший врач инфекционист, он очень внимательно ознакомился с историей болезни, осмотрел ребенка и сделал выводы, что весь диагноз изначально был поставлен не верно, и лечение также было назначено не верно. На данный момент мы имеем лишь осложнение в виде менингоэнцефалита, но вирус тут был не при чем. такое осложнение дала синегнойная палочка, которой в организме выше нормы в 10 000 раз. ТАкие выводы он сделал даже не видя анализ на дисбактериоз, а когда я показал ему его, диагноз подтвердился. Бактериоза тоже НЕТ!Нам эту гадость - синегнойную палочку не лечили, не лечат и не будут лечить в 5-ой больнице, более того их инфекционист сказал что это не заразно и в этом нет ничего страшного...но вся симптоматика из-за которой нам не назначают неврологическое лечение из за этой палочки, которая вызвала сепсис. Анализы все которые брали в 5-ой больнице не верные, они показывают норму там, где ее быть не может. Сейчас синегнойная палочка продолжает действовать давая все новые очаги инфекции: кишечник, мозг, сердце, уши. Нам очень срочно нужны препараты: ПОЛИМИКСИН Б и СИНЕГНОЙНЫЙ БАКТЕРИОФАГ. НЕ МОГУ НАЙТИ В АПТЕКАХ, ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ! И еще, нас должны перевести в САМПИ, но возможно не захотят брать из-за того что палочка смертельно опасна для младенцев и нужна строгая изоляция. НО в инфекционную больницу нам смертельно опасно попадать. Нам должны помочь люди, с САМПИ решить вопрос, но не знаю как получится. если у кого есть там "связи" помогите туда попасть.

да

что такое КИБ и сан.авиация? у вас нет контактов этого врача? нам разрешили привлекать любых специалистов.

над нами продолжают эксперименты. отменили пенициллин..оставили гентамицин, потому передумали отменили оба и назначили новый антибиотик - НИТРОМИЦИН. нас срочно нужен хороший инфекционист.