ДЦП и пути его излечения

[margin 107]

Добрый день

 

Моему сыну, в возрасти 9 месяцев поставили диагноз ДЦП(гиперкинетический). Сейчас ему исполнился год и 3 месяца. В основном лечимся в детской психо-неврологической больнице им. Курбанова(около м.Пушкина). Принимаем лекарства,получаем массажы,ЛФК(в начале каждый месяц, потом каждые три) и т.д. ...но к сожалению, эффекта не чувствуем, не сидит, руками не может нормально держать(захватывать)... всегда немножка в тонусе. Просто мы(жена)не в силах наблюдать, как наш сыночек постепенно становиться инвалидом. С женой сильно переживаем, но ничего не сможем сделать, но конечно надежда умирает последним...мы верим, что это излечимо, но не можем терять времени.

Уважаемые форумчаны, если кто-то сталкивался с таким недугом, пожалуйста подскажите как быть, куда обратится, может быть есть "добросовестные" частные клиники, занимающиеся такими болезнями на высокой(научной) уровне и с использованием более новых методов.

 

Заранее спасибо,

Edited 15.11.2010 09:53 by margin

[Mrs.Smith 2 500]

Уважаемые форумчаны, если кто-то сталкивался с таким недугом, пожалуйста подскажите как быть, куда обратится, может быть есть "добросовестные" частные клиники, занимающиеся такими болезнями на высокой(научной) уровне и с использованием более новых методов.

Заранее спасибо,

Здравствуйте,

не могу Вам помочь с контактами так как у меня их нет. Но когда-то когда моему ребенку делали массаж, наша массажистка говорила что лучший невропатолог в городе это Земфира Павловна. Позже выяснилось что она действительно знаменита у нас. Но очередь к ней бывает за несколько месяцев. Про нее говорили что она как раз сильна в таких недугах.

Поспрашивайте среди знакомых или может на форуме кто-нибудь поможет и подскажет ее контакты.

Edited 15.11.2010 11:02 by Mrs.Smith

[Mr. Doctor 32]

Здравствуйте,

не могу Вам помочь с контактами так как у меня их нет. Но когда-то когда моему ребенку делали массаж, наша массажистка говорила что лучший невропатолог в городе это Земфира Павловна. Позже выяснилось что она действительно знаменита у нас. Но очередь к ней бывает за несколько месяцев. Про нее говорили что она как раз сильна в таких недугах.

Поспрашивайте среди знакомых или может на форуме кто-нибудь поможет и подскажет ее контакты.

Рафикова Земфира Барсовна - я бы её не рекомендовал. 1- Занимается полипрагмазией(необоснованное назначение множество лекарственных перпаратов); 2 - Если заболевание сам по себе серъёзное обращение к ней это пустая трата времени и денег.

Больница имени Курбанова - там работают эксперты по лечению ДЦП, они ничем не хуже Рафиковой. Просто они не назначают необоснованных и недоказанных дорогостоящих препаратов. А Рафикова любит таких препаратов. Улучшение (не излечение!) больных детей с тяжелыми формами судорожного синдрома и ДЦП наступает очень-очень медленно, независимо кто их лечит. Вместо того что наблюдаться только у одного врача, родители детей с ДЦП в надежде обращаются многим врачам, часто это отрицательно отражается на здоровье ребенка.

Поэтому рекомендую продолжать наблюдение и лечение вашего ребенка у врачей клиники им.Курбанова.

[ШивОлег 16 022]

Улучшение (не излечение!) больных детей с тяжелыми формами судорожного синдрома и ДЦП наступает очень-очень медленно, независимо кто их лечит. Вместо того что наблюдаться только у одного врача, родители детей с ДЦП в надежде обращаются многим врачам, часто это отрицательно отражается на здоровье ребенка.

Поэтому рекомендую продолжать наблюдение и лечение вашего ребенка у врачей клиники им.Курбанова.

+100

Два раза начинал отвечать и что то меня останавливало.... тяжёлая эта тема...

У меня братишка, сейчас ему уже 41 год..ДЦП, только спастический...

Клиника Курбанова (тогда это был диспансер)для него был дом-родной.

И конечно родители, не считая сил и средств, старались провести дополнительные обследования и лечения..

Москва, Ленинград, Есентуки и не по одному разу.....

На братишке столько операций, опытов и экспериментов провели, а результат только хуже...

Все уверования в интенсивные и современные(в то время) формы лечения, ни к чему положительному не привели.

Лечение ДЦП достаточно сложно и индивидуально..

То что помогло одному, необязательно поможет второму и даже третьему - десятому..

Тут главное не навредить!

 

 

Используйте традиционные, проверенные методы, и самое главное ЛЮБОВЬ и ТЕРПЕНИЕ!

[felichita 20]

Добрый день

 

Моему сыну, в возрасти 9 месяцев поставили диагноз ДЦП(гиперкинетический). Сейчас ему исполнился год и 3 месяца. В основном лечимся в детской психо-неврологической больнице им. Курбанова(около м.Пушкина). Принимаем лекарства,получаем массажы,ЛФК(в начале каждый месяц, потом каждые три) и т.д. ...но к сожалению, эффекта не чувствуем, не сидит, руками не может нормально держать(захватывать)... всегда немножка в тонусе. Просто мы(жена)не в силах наблюдать, как наш сыночек постепенно становиться инвалидом. С женой сильно переживаем, но ничего не сможем сделать, но конечно надежда умирает последним...мы верим, что это излечимо, но не можем терять времени.

Уважаемые форумчаны, если кто-то сталкивался с таким недугом, пожалуйста подскажите как быть, куда обратится, может быть есть "добросовестные" частные клиники, занимающиеся такими болезнями на высокой(научной) уровне и с использованием более новых методов.

 

Заранее спасибо,

Здравствуйте MARGIN! Я желаю вам терпения и веры на многие -многие годы, любите своего ребенка и не опускайте рук! Я сама врач, и доктора Рафикову З.Б. знаю не понаслышке. таких специалистов-невропатологов мало в нашем городе. К сожалению,злопыхателей по отношению к ней было всегда предостаточно. Советую вам обратиться к ней не только как медработник, но и как мама детей, которых она наблюдала с рождения. В вашем случае важно не пропустить момент, когда болезнь будет иметь запущенную форму и быть упорными.Ближе к м.Горького есть небольшой ДЦП-центр, и работающие там специалисты иногда творят чудеса. Занимаются они именно такими детьми с ДЦП. ЕСли вас это заинтересует, обращайтесь в личку, я скину телефон и адрес.

[margin 107]

Спасибо всем за ответы и поддержку.

Кому обращаться - Земфире Павловне или Земфире Барсовне...?

Кстати, причиной ДЦП диагноза была билирубиновая энцефалопатия. ...групповая несовместимость крови(но резус фактор у обоих(!) положительный) - у меня вторая группа, а у жены первая. Хотя также непонятен для меня еще один факт, у нас кроме его в семье есть еще три детей- старшая дочурка -9лет, сыну 7, потом наша "мишутка" сыночек с этой болезнью и самая младшая дочурка "кнопочка"-2 месяца. Они абсолютно здоровые, слава Богу. Конечно мы всех одинаково сильно любим, но к третьему сыну у меня любовь особенная- он в моем сердце...не объясню словами. У него тоже взаимное отношения ко мне,т.е. сильнее любить меня чем маму и сильно привязан ко мне. Представляете...

 

Вы слыхали, где-то в сергелях(около рынка) есть частная клиника, где применяют электро-стимуляторные приборы для лечения неврологических болезней. Кто-нибудь слышал о таких методах лечения. У сына приятеля было черепное давление и был в тонусе. После пару курсов лечения(по 10дн)якобы тонус нормализовался и ребенок чувствует себя хорошо. Он и рекомендовал мне сходит к этому невропатологу. Я пока не съездил туда, просто не уверен...а если состояние ухудшиться. Не могу рисковать!

С уважением,

Edited 18.11.2010 06:54 by margin

[felichita 20]

Кому обращаться - Земфире Павловне или Земфире Барсовне...? ..............................

У сына приятеля было черепное давление и был в тонусе. После пару курсов лечения(по 10дн)якобы тонус нормализовался и ребенок чувствует себя хорошо.

]

К Земфире Барсовне Рафиковой, она доцент кафедры детской неврологии ТашИУВ, к ней надо записываться на приём заранее.

Повышенное черепное давление это лишь симптом, а не диагноз,поэтому не надо путать это с ДЦП, который, кстати, за пару курсов не лечится. Возможно там было временное улучшение, обычно за детьми с повышенным внутричерепным давлением наблюдают годами.

Edited 18.11.2010 08:50 by felichita