Вирусный менингоэнцефалит!

[richman77 35]

Как Ваша малышка?

в общем нормально, но по разному

 

Наступил момент, когда пришлось принять окончательное решение о поездке в Китай на лечение. До последнего надеялись, что такие крайние меры, как лечение стволовыми клетками, не понадобятся. Но...из зол выбирают меньшее. В последнее время наметились некоторые ухудшения видные только по ЭЭГ и угроза нехорошего диагноза заставляет действовать. Временно включили гормональную терапию сенактеном депо, вроде помогает, но это уже не первый раз, а значит временно. Поэтому нужно что-то делать еще...а не сидеть и ждать у моря погоды.

За все месяцы нашего лечения мы (родители) и наш врач убедились, что дочка наша совсем не безнадежно, и вполне поддается лечению. Благодаря врачу, ежедневным нашим усилиям, а также старанию очень хорошего специалиста по детскому массажу и ЛФК, мы добились того, что довольно быстрыми темпами пошло физическое развитие. С умственным, к сожалению, не все так радужно. Нам мешает эпи синдром (судороги), препаратами они не купируются, да и не прельщает меня перспектива "кормить" дочку лекарствами еще много-много лет, как нам это "пообещали". Деньги практически скоплены (на саму операцию уйдет чуть более 7 тысяч долларов), но нужны еще расходы на билеты, визу, расходы в китае..всего уйдет около 10 тысяч долларов, буду занимать или просить помощи у кого-нибудь...С китайской стороной все оговорено, найден переводчик, места в клинике есть (Военный госпиталь ВВС в Урумчи). Планируем отлет в конце апреля.

Но есть ряд проблем, по которым хотел по посоветоваться с вами, форумчане. В частности в плане того, как лучше всего добраться в Урумчи (под "лучше" подразумевается в больше степени "скорость", и в чуть меньшей цена). Интересуюсь в тур.компаниях, говорят прямого рейса в Урумчи нет, только через Алматы или Пекин. В Пекин лету 6 часов, потом оттуда фактически обратно лететь думаю не меньше...это убийственно в нашей ситуации. В Алматы нужно на сутки останавливаться...но ГДЕ? и КАК? Может у кого есть знакомые, у которых можно было бы перекантоваться.

Далее...на счет виз..ОВИР фактически на руках. С визой в Китай, как лучше поступить: сразу на всякий пожарный брать месяца на три, или на месяц, а там если что продлить? Условно, на все про все нужно месяц - это только пред-, операционный и послеоперационный период. Конечно, потом бы остаться на реабилитацию хотя бы на месяц, но это не тянем финансово. Кто-то говорит лучше продлить на месте, если что, чем переплачивать.

Если у кого есть знакомые в Урумчи, кто может встретить или как-то иным способом информационно помочь, чтобы не было лишних расходов и т.п., то это тоже была бы здравская помощь. Не сочтите попрошайкой, жисть заставляет)).

А так, если у кого там есть интересы, то могу прошустрить, и где нужно, что нужно узнать, благо переводчик будет под рукой.

Edited 31.03.2012 03:45 by richman77

[richman77 35]

в общем нормально, но по разному

 

Наступил момент, когда пришлось принять окончательное решение о поездке в Китай на лечение. До последнего надеялись, что такие крайние меры, как лечение стволовыми клетками, не понадобятся. Но...из зол выбирают меньшее. В последнее время наметились некоторые ухудшения видные только по ЭЭГ и угроза нехорошего диагноза заставляет действовать. Временно включили гормональную терапию сенактеном депо, вроде помогает, но это уже не первый раз, а значит временно. Поэтому нужно что-то делать еще...а не сидеть и ждать у моря погоды.

За все месяцы нашего лечения мы (родители) и наш врач убедились, что дочка наша совсем не безнадежно, и вполне поддается лечению. Благодаря врачу, ежедневным нашим усилиям, а также старанию очень хорошего специалиста по детскому массажу и ЛФК, мы добились того, что довольно быстрыми темпами пошло физическое развитие. С умственным, к сожалению, не все так радужно. Нам мешает эпи синдром (судороги), препаратами они не купируются, да и не прельщает меня перспектива "кормить" дочку лекарствами еще много-много лет, как нам это "пообещали". Деньги практически скоплены (на саму операцию уйдет чуть более 7 тысяч долларов), но нужны еще расходы на билеты, визу, расходы в китае..всего уйдет около 10 тысяч долларов, буду занимать или просить помощи у кого-нибудь...С китайской стороной все оговорено, найден переводчик, места в клинике есть (Военный госпиталь ВВС в Урумчи). Планируем отлет в конце апреля.

Но есть ряд проблем, по которым хотел по посоветоваться с вами, форумчане. В частности в плане того, как лучше всего добраться в Урумчи (под "лучше" подразумевается в больше степени "скорость", и в чуть меньшей цена). Интересуюсь в тур.компаниях, говорят прямого рейса в Урумчи нет, только через Алматы или Пекин. В Пекин лету 6 часов, потом оттуда фактически обратно лететь думаю не меньше...это убийственно в нашей ситуации. В Алматы нужно на сутки останавливаться...но ГДЕ? и КАК? Может у кого есть знакомые, у которых можно было бы перекантоваться.

Далее...на счет виз..ОВИР фактически на руках. С визой в Китай, как лучше поступить: сразу на всякий пожарный брать месяца на три, или на месяц, а там если что продлить? Условно, на все про все нужно месяц - это только пред-, операционный и послеоперационный период. Конечно, потом бы остаться на реабилитацию хотя бы на месяц, но это не тянем финансово. Кто-то говорит лучше продлить на месте, если что, чем переплачивать.

Если у кого есть знакомые в Урумчи, кто может встретить или как-то иным способом информационно помочь, чтобы не было лишних расходов и т.п., то это тоже была бы здравская помощь. Не сочтите попрошайкой, жисть заставляет)).

А так, если у кого там есть интересы, то могу прошустрить, и где нужно, что нужно узнать, благо переводчик будет под рукой.

 

И еще если у кого завалялась китайская денешка, то готов обменяться по сносному курсу, чтобы хотя бы минимальная сумма была на расходы в первый день

[Bati-gol 998]

Дай Бог здоровье и скорейшего выздоровления вашей доченьки.

[Улугбек 1 065]

1. как лучше всего добраться в Урумчи (под "лучше" подразумевается в больше степени "скорость", и в чуть меньшей цена).

2. ..ОВИР фактически на руках. С визой в Китай, как лучше поступить: сразу на всякий пожарный брать месяца на три, или на месяц, а там если что продлить? Условно, на все про все нужно месяц - это только пред-, операционный и послеоперационный период. Конечно, потом бы остаться на реабилитацию хотя бы на месяц, но это не тянем финансово. Кто-то говорит лучше продлить на месте, если что, чем переплачивать.

3. Если у кого есть знакомые в Урумчи, кто может встретить или как-то иным способом информационно помочь, чтобы не было лишних расходов и т.п., то это тоже была бы здравская помощь.

1. Есть рейс Шымкент-Урумчи. Поспрашивайте про него.

2. В приглашении указана дата. По нему и дадут. А то что месяц или 3 не самое важное. Дайте заявку на три месяца. Если откажут то можете здесь продлить. Это не особая проблема, тем более когда вам сделают бумагу с госпиталя.

3. Здесь мануал для новичков. Прочитайте если не читали. Просмотрите темы посвященные этому вопросу.

[richman77 35]

Завтра улетаем в Китай. примерно 30 апреля операция. Кто верит и умеет, помолитесь пожалуйста за мою дочку Ксюшу.

[richman77 35]

Здравствуйте!

Моей дочери 1 г.10 мес. В прошлом году в возрасте 7 мес.она перенесла вирусный менингоэнцефалит, и как последствие остались судорожный синдром и атрофия лобной части мозга. В свое время создавалась темка на мама.уз, посвященная Ксюше во время нашего пребывания в больницах. На тот момент многие из вас нам очень помогли, и мы будем вечно вам благодарны!

Но, к сожалению, прошло почти полтора года, а мы до сих пор лечимся от последствий этого страшного заболевания.

Все эти полтора года мы сидим на противосудорожных препаратах, дважды проходили гормонотерапию, когда уже ничего не помогало купировать судороги, и каждый раз с серьезными побочками. Весной 2012 г. Ксюше в Китае была проведена подсадка стволовых клеток в мозг с целью восстановления поврежденной части мозга. Это во многом изменило в лучшую сторону состояние нашего ребенка. Мы добились определенных успехов в основном в физическом развитии. Но, к сожалению, купировать судорожные приступы до конца нам не удалось. Более того, теперь нам ставят синдром Леннокса-Гасто - серьезный диагноз в эпилепсии, означающий некупируемые судороги, при которых мозг ведет себя хаотично, вплоть до возможного отката назад в развитии. Сейчас приступы у Ксюши стали такой силы, что она начинает падать, теряя сознание на доли секунды.

Ташкент исчерпал для нас свои возможности, поэтому нам придется ехать в Москву к профессору-эпилептологу Мухину в Центр Детской неврологии и эпилепсии, с целью дальнейшей диагностики и назначения адекватной противосудорожной терапии. Эту поездку мы планируем в в начале октября этого года. А через месяц (ноябрь 2012 г.) нам нужно ехать в Китай на вторую подсадку стволовых клеток (каждые полгода, всего 3 операции), т.к. первая нам очень и очень помогла. К сожалению, на эту поездку мы просто не успеваем накопить нужную сумму денег, так как текущие ежемесячные расходы велики. А сейчас и поездка в Москву заберет из нашего бюджета несколько тысяч долларов, поскольку только один прием у данного врача стоит около 700 долларов, + билеты, + анализы, + препараты. Поэтому мы решили попробовать собрать хотя бы часть денег, создав благотворительный сайт для сбора средств на Ксюшкино лечение и группы в социальных сетях. Сайт нам сделать уже помогли, он практически готов http://pomogi-ksyushe.ru Но нам очень нужна ваша помощь и поддержка, в создании, "раскрутке" социальных групп, чтобы в короткое время, как можно больше людей узнало о нашей ситуации, иначе мы никак не сможем собрать необходимую сумму для поездки на операцию в китайский госпиталь в ноябре этого года. На данный момент мы продаем свою квартиру и часть этих денег также пойдет на лечение, но этого будет не достаточно...Если у кого-нибудь

есть какая-то информация о благотворительных фондах и других возможностях получения финансовой помощи на лечение, то будем вам очень благодарны.

[Крокозябра 3 789]

Доброго времени суток!

По поводу благотворительных фондов:

http://www.top.uz/trade/orgs/cat6643

http://www.goldenpages.uz/rubrics/?Id=1784

По этим ссылкам Вы найдете много благотворительных организаций и их контактные данные. Некоторые из них должны подойти. Я не знаю, окажут ли они Вам помощь, но вдруг что-то получится.

Также запустил просьбу о помощи в социальных сетях.

Если что-то ещё придет в голову, обязательно напишу.

Здоровья Ксюше и Вам побольше сил!!!

P.S. Попробуйте обратиться в фонд "Ты не одинок" Их контакты:

Республика Узбекистан

г. Ташкент, ул. Х. Арипова, 24

Тел. (+998 71) 237-34-03

Факс (+998 71) 237-32-06

[sherzod2013 37]

10 лет проработал врачом в Африке. Первой страной была Замбия. Нищая страна. Но при этом, если её гражданину не могут оказать адекватную медицинскую помощь в своей стране, то на этот случай имеется спец.комитет в Министерстве Здравоохранения, котрый подключается и направляет за счет государства (!) на лечение заграницу. Заграницей в замбийском случае была Южная Африка.

Я считаю, что у страны не может быть великого будущего , если она (страна) безучастна к судьбе своих граждан. Может быть в нашем Министерстве есть такая служба?

Второе. Всегда восхищался и восхищаюсь Чулпан Хаматовой, которая организовала фонд милосердия в России. Скольким людям этот фонд помог! Пора бы и нашим деятелям культуры, сеящим неизвестно что, заняться конкретными добрыми делами.

Edited 22.08.2012 03:29 by sherzod2013

[richman77 35]

Доброго времени суток!

По поводу благотворительных фондов:

http://www.top.uz/trade/orgs/cat6643

http://www.goldenpag...ubrics/?Id=1784

По этим ссылкам Вы найдете много благотворительных организаций и их контактные данные. Некоторые из них должны подойти. Я не знаю, окажут ли они Вам помощь, но вдруг что-то получится.

Также запустил просьбу о помощи в социальных сетях.

Если что-то ещё придет в голову, обязательно напишу.

Здоровья Ксюше и Вам побольше сил!!!

P.S. Попробуйте обратиться в фонд "Ты не одинок" Их контакты:

Республика Узбекистан

г. Ташкент, ул. Х. Арипова, 24

Тел. (+998 71) 237-34-03

Факс (+998 71) 237-32-06

 

Спасибо за информацию

 

10 лет проработал врачом в Африке. Первой страной была Замбия. Нищая страна. Но при этом, если её гражданину не могут оказать адекватную медицинскую помощь в своей стране, то на этот случай имеется спец.комитет в Министерстве Здравоохранения, котрый подключается и направляет за счет государства (!) на лечение заграницу. Заграницей в замбийском случае была Южная Африка.

Я считаю, что у страны не может быть великого будущего , если она (страна) безучастна к судьбе своих граждан. Может быть в нашем Министерстве есть такая служба?

Второе. Всегда восхищался и восхищаюсь Чулпан Хаматовой, которая организовала фонд милосердия в России. Скольким людям этот фонд помог! Пора бы и нашим деятелям культуры, сеящим неизвестно что, заняться конкретными добрыми делами.

 

У нас это даже не повод для того, чтобы приобрести валюту по государственному курсу. Все что смогли предложить из "Соглом Авлод Учун" это предоставить письмо, что дочка действительно нуждается в лечение, и все собранные нами деньги аккумулировать у них на счет (зачем нам это нужно, я так и не понял).

Edited 22.08.2012 06:32 by richman77

[pusik 280]

У нас это даже не повод для того, чтобы приобрести валюту по государственному курсу. Все что смогли предложить из "Соглом Авлод Учун" это предоставить письмо, что дочка действительно нуждается в лечение, и все собранные нами деньги аккумулировать у них на счет (зачем нам это нужно, я так и не понял).

 

Одной семье с ребенком инвалидом "Соглом авлод учун" помогли. Попросили открыть счет в банке и начислили им 150 тыс сум :)))), в прошлом году.

Другой семье (также с ребенком инвалидом, которому необходима дорогостоящая операция) махаллинский комитет дали помощь 800 тыс. сум, в этом году.

Инфо достоверная, так что помощь в миллион мала в вашем случае, но не помешает.

[richman77 35]

pusik, спасибо за инфо.

Форумчане, может кто-то ведет активную жизнь в социальных сетях "В контакте", "Facebook", "Твиттер", пожалуйста, не проходите мимо. На нашем сайте сверху есть возможность автоматически добавить пост на одну из этих социальных сетей, всего лишь нужно кликнуть (в шапке сайта видны ссылки на социальные сети).

[Алекsandr 1]

Так же вы можете обратиться в Благотворительный фонд помощи детям Азии http://www.pomogi.as...a-pomoshch.html

[Lioness 17 648]

@Алекsandr, Вы имеет какое-то отношение к этому фонду?

[Алекsandr 1]

Алекsandr, Вы имеет какое-то отношение к этому фонду?

Да, являюсь администратором сайта фонда

[richman77 35]

Так же вы можете обратиться в Благотворительный фонд помощи детям Азии http://www.pomogi.as...a-pomoshch.html

 

Спасибо за совет, Александр. Я пока не буду пользоваться этой возможностью, вроде у нас все идет нормально по сбору средств на лечение, да и я вижу, что у вас на сайте идет сбор средств нескольким нуждающимся детям. Дай бог, чтобы люди, имеющие возможность помочь - сделали это. Вам спасибо за Ваш такой нужный и полезный труд, особенно в нашей стране, где от государства ничего не допросишься.

Edited 20.09.2012 17:10 by richman77

[Vitash 37]

Был в очередной раз в гостях Наташи и Асена - отвозил небольшое пополнение к Ксюшиной копилке. Ксюшка чуток поправилась. Кушает детские кашки хорошо. А то, после того как она резко от груди отказалась, все боялись чем питаться она будет - ложку и прокормы ведь не признавала наотрез. А тут хоть и с бутылочки, но кушает. Щечки есть...

Арсен трудится дни напролет. Он технический писатель и сейчас, готовясь к поездке, использует любую возможность подработать. В эти дни подкинули разной работы, хоть и дешевой, но зато много - кропает материалы дни и ночи напролет. Когда я пришел, то даже не смогли с ним пообщаться. Весь с головой, руками и ногами в работе... Хых... Держись Арсен! Сил тебе и терпения!

Про Ксюшку узнал такую подробность. Ей вот-вот будет 2 годика, но в следствии перенесенного, нарушена способность самостоятельно ходить и ползать. Ходит ножками если ее держать за ручки, но вот ползать не умеет в принципе, посколько эта двигательная деятельность осваивается сложнее и требует именно лобной мозговой активности, которая у нее как-раз таки и отсутствует. Может сама сидеть и чем то заниматься с игрушками, но если надо переместиться в другое место она ...научилась перекатываться. Хитрулька! Вот не может доползти, дойти - так сама научилась кататься через бочок... Так и перекатывается с одного конца в другой, когда хочет попасть в другое место комнаты. ... Хых... Весело... если бы это не было так грустно... :(

Помощь для Ксюшки постепенно собирается. Дедушка Ксюши (папа Наташи) много времени проработал на авиационном заводе, многие его знают. Сейчас живет в России. Несмотря на то, что его самого на заводе уже нет, заводские как-то прознали, что у его внучки такая вот беда. А на заводе любые слухи распространяются быстро, поскольку все работают давно и друг друга знают, и как результат заводские тоже собирают для Ксюше посильную помощь. Вообще-то это было неожиданно, поскольку об обращении к заводу как-то никто даже и не думал. А вот же... Дедушка Ксюши поначалу, даже обиделся на свою дочку, Наташу - почему мол ничего ему заранее не сказали о заводе. Но потом все разъяснилось... Вот...

И еще один момент... Наташа дни напролет проводит с дочкой. Привязана накрепко. Ксюша из-за нарушений мозговой деятельности не спит как все дети. Засыпает на час-полтора, и бодровствует тоже по полтора-два часа. И такой режим у нее и днем и ночью. Наташа из-за этого тоже вынуждена жить в таком режиме, что, как все должны понимать, очень непросто. Но она стойкая и держится, хотя видно что дается ей это нелегко....

Такие вот новости...

[Крокозябра 3 789]

@Vitash, есть какие-нибудь новости о состоянии Ксюши?